środa, 9 sierpnia 2017

...

Witajcie...

Do napisania tego posta zbieram się już od dobrych dwóch tygodni.... siadałam przed komputerem... i jakoś nie mogłam znaleźć słów. Myślałam, że po naszym maleńkim urlopie wrócę pozytywnie naładowana i pełna energii.... w końcu pierwszy raz od roku wyjechaliśmy całą rodziną choć trochę wypocząć, a nie tylko do szpitala. 
Chciałam Wam napisać jak wspaniale udały się pierwsze urodzinki naszego Skarba, jak ogromnie byłam wzruszona, że możemy je świętować i jak wdzięczna jestem za ten mój Cud, bo każdego dnia pokazuje mi jak wspaniale być jego mamą. 
...i że dwa dni po urodzinkach zaczął sam chodzić, a teraz pędzi już jak małe tornado... jakie postępy zrobiłam w moich robótkach i jak pięknie zaczyna wyglądać nasze mieszkanko.... i o jeszcze jednym powodzie do ogromnego szczęścia.
....Ale... jak to bywa w życiu.... ostatnio zaskakuje nas głównie negatywnie.

Remont zamiast trwać dwa tygodnie, przeciągał się i w sumie zajął pięć... a jeszcze kilka rzeczy czeka na wykończenie.  W między czasie mieliśmy też kontrolę w CZD w Warszawie u genetyka. Myśleliśmy, że jest to rutynowa wizyta... ale pani doktor, która oglądała Piotrusia stwierdziła, że najprawdopodobniej ma zespół wad genetycznych nazywany Zespołem Petersa... który jest bardzo rzadki i występuje raz na około milion urodzeń. U naszego smyka miałby łagodną postać, ale możliwe wady występujące w tej chorobie są przerażające i aż strach je opisywać.... Pobrali mu badania i wysłali na specjalistyczne badania DNA, a na wyniki będziemy czekać przynajmniej do września. I w sumie niewiele by to zmieniło, poza kilkoma dodatkowymi wizytami w roku u kolejnych lekarzy... a jak wiecie w tym temacie jesteśmy juz chyba weteranami... bo nie ma miesiąca, w którym nie odwiedzilibyśmy przynajmniej kilku.
... Ale jest to wada recesywna - oboje rodzice muszą mieć uszkodzony gen (nazwy, którego nie pamiętam) i niestety występować będzie za każdym razem... dlatego tak ogromnie się stresujemy...  bo kilka tygodni przed wizytą u genetyka dowiedzieliśmy się, że Piotruś będzie... starszym bratem.
I choć staramy się pozbierać po tych strasznych wiadomościach i cały czas modlimy się, żeby jednak diagnoza postawiona przez panią doktor się nie potwierdziła ciężko nam obojgu i jakoś chęci do czegokolwiek brak.
Na domiar złego w zeszłym tygodniu miałam nieprzyjemny wypadek - pękł mi dzbanek z wrzątkiem kiedy robiłam herbatę... poparzyłam sobie poważnie nogi i podbrzusze... i szczęście w tym wszystkim, że mój cudowny mąż jest ratownikiem i od razu profesjonalnie się mną zaopiekował... trzy dni byłam całkiem wyjęta z życia bo każdy ruch sprawiał mi ból... a tu trzeba było naszego maluszka ogarnąć i jeszcze posprzątać po remoncie... Ale na szczęście razem z moją mamą poradzili sobie świetnie.

Ale żeby nie było tylko smutno pokażę Wam naszą pociechę:










45 komentarzy:

  1. Trzymaj sie, i chcę napisać, że wierzę, że będzie dobrze, chociaż wiem, że pewnie wiele razy to słyszysz. Macie cudownego synka, razem dacie radę i będzie tylko lepiej :) Uściski

    OdpowiedzUsuń
  2. Wasze Słoneczko się ślicznie rozwija - wszystkiego najlepszego dla Piotrusia.
    Nie martw się na zapas - to najwięcej, co możesz teraz zrobić. Trzymam kciuki, by wszystko było jak najlepiej :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Agnieszko będzie dobrze i to nie slogan.Teraz ciesz się tym co dobre. Remont kończy się, maluch zdrowo rośnie pomimo tych wszystkich źle brzmiących nazw. Korzystaj z lata i słoneczka. Trzymam kciuki :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Kochana! Cokolwiek bym napisała na pewno nie rozwieje Waszych wątpliwości, Waszego strachu. Jednak tak sobie myślę, że Piotruś wygląda na szczęśliwego małego mężczyznę i to powinno dodawać Wam sił. Miejmy nadzieję, że diagnoza jest mylna i badania wykluczą ową jednostkę chorobową. Jednakże co by nie było macie dla kogo walczyć (tym razem już podwójnie). Swoją drogą gratuluję Wam z całego serca! A Piotruś i ten Maluszek, który rośnie pod Twoim sercem na pewno będą szczęśliwi i będą mieć dobre życie mając Was, wspaniałych rodziców. Myślcie pozytywnie! A ja z mojej strony mogę tylko powiedzieć parę dobrych słów i pomodlić się za Waszą wspaniałą rodzinę!

    OdpowiedzUsuń
  5. Piszę kilka słów, żeby dodać Ci otuchy i wirtualnie przytulić :) Na pewno każda z nas ma swój sposób, na radzenie sobie z życiem, ale ja już tyle razy się przekonałam, że człowiek wytrzyma wszystko, a każde doświadczenie jest nam dane w pewnym celu. Widzę w Waszej rodzinie dużo miłości i myślę, że to jest opoka, dzięki której wszystko wytrzymacie i wszystko dobrze się skończy :) Myśl pozytywnie!

    OdpowiedzUsuń
  6. wysyłam całą masę dobrej energii i bardzo mocno trzymam kciuki żeby pływak w brzuchu był zdrowy, najzdrowszy <3 Uściskuę Cię mocno i dbaj o siebie <3

    OdpowiedzUsuń
  7. Ale się na Was zwaliło kłopotów i przeciwności losu :( Aż trudno cokolwiek napisać, żeby nie wyglądało na frazes...
    To, co stanie się na pewno, to (z biegiem czasu) Wasze pogodzenie się z tym, co niesie życie. Niestety, są rzeczy, na które nie mamy wpływu i jedyne, co możemy zrobić, to zwyczajnie "wziąć to na klatę" ;) I cieszyć się z najmniejszych rzeczy :) Trzymam za Was kciuki, mocno, żeby było lepiej, niż jest teraz!
    Pozdrawiam cieplutko :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Ściskam mocno i posyłam pozytywne myśli! Doskonale wiem, jak trudno opędzić się od strachu, ale nie możesz się teraz stresować, dbaj o siebie, ciesz się swoimi mężczyznami i wierz głęboko, że wszystko będzie dobrze :) Mocno trzymam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  9. Gratuluję Wam kolejnego maluszka. Trzymam kciuki, żeby wszystko było u Was dobrze 😊 staraj się nie stresować bo Twój mały lokator wszystko czuje. Trzymajcie się 😘

    OdpowiedzUsuń
  10. Jak widać Piotruś rozwija się wspaniale pomimo choroby.
    Gratuluję małej fasolki rosnącej pod serduszkiem. Trzeba mieć nadzieję, że wszystko będzie dobrze, ze diagnoza jednak się nie potwierdzi.
    Trzymaj się ciepło i uważaj na siebie - podwójnie ;)
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  11. Jesteście wspaniałymi rodzicami i nic tego nie zmieni. Gratuluję kolejnego maluszka, Piotruś będzie wspaniałym starszym bratem. Mam nadzieję że to koniec złych nowin i już będzie coraz lepiej, a lekarze też się mylą. Ściskam mocno

    OdpowiedzUsuń
  12. Mam nadzieję, że wszystko jakoś pozytywnie się poukłada. Gratuluję dzieciątka które rośnie pod Twoim serduszkiem.
    Jesteś wspaniałą mamą! Pomodlę się za Waszą rodzinkę...

    OdpowiedzUsuń
  13. Trzymam kciuki, żeby wszystko było dobrze i gratuluję kolejnego maluszka

    OdpowiedzUsuń
  14. Jagna....tak mocno Cię przytulam.
    Dodając nadziei i sił.
    Mogę tylko podejrzewać co przeżywacie, jaki stres, nerwy, ale Ty musisz zadbać o siebie, dzidziusia w brzuszku i tego smyka, co już sam chodzi.
    jeśli kiedykolwiek będziesz potrzebowała wsparcia pisz śmiało, nawet zadzwonię
    kilkanaście lat pracy jako wolontariusz z chorymi dziećmi nauczyło mnie wiele.
    Buziaki ślę i pozytywne myślenie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki :) to wiele dla mnie znaczy

      Usuń
  15. Kochana myślę,że wszystko skończy się pozytywnie.Teraz medycyna w tak szybkim tempie się rozwija,że poradzicie sobie z przeciwieństwami losu.Tak czasem jest ,że co wszystko co złe wylewa się na człowieka od razu, potem jest tylko lepie. Teraz masz podwójnie dla kogo włączyć pozytywne myślenie, przesyłam moc pozytywnej energii, przytulam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  16. Ja naprawdę nie wiem co Ci napisać...
    Ciesz się z drobiazgów one dodają sił i myśl pozytywnie. Może to brzmi jak banał, ale to działa.
    Bardzo mocno przytulam i całuski dla synka:-)

    OdpowiedzUsuń
  17. Nie wiem czy się przyda, ale może akurat. http://www.kurierlubelski.pl/zdrowie-w-lublinie/a/terapie-genowe-z-florydy-trafia-do-lublina-chodzi-o-leczenie-rzadkich-chorob-oczu,12346787/

    OdpowiedzUsuń
  18. Żadne słowa nie cofną tego co już zaistniało, cieszcie się z każdego dnia, z każdej chwili. Piotruś jest ślicznym chłopczykiem i da radę wszystkim przeciwnościom, a Wy go w tym wspierajcie. Trzymam kciuki za maleństwo i wyniki badań:). Pozdrawiam cieplutko:). Małgosia.

    OdpowiedzUsuń
  19. Trzymam kciuki za pozytywne wyniki i za zdrowie maluszka, razem dacie radę ważne że się wspieracie, a Piotruś będzie wspaniałym bratem wszystko się ułoży zobaczysz nie ma innej opcji trzeba myśleć pozytywnie🖒💪🌼

    OdpowiedzUsuń
  20. Gratuluję kolejnego maluszka i trzymam kciuki, żeby diagnoza się nie potwierdziła. Lekarze to tylko ludzie, a objawy różnych chorób są często takie podobne. Trzymajcie się mocno! A Piotruś cudny :)

    OdpowiedzUsuń
  21. Kochana z całego serca życzę Wam żeby wszystko dobrze się ułożyło!! Czasem żeczywiście wszystko zwala się na głowę, ale po burzy zawsze wychodzi słońce :-)) Trzymajcie się ciepło i dużo zdrówka dla całej Waszej rodzinki🌺

    OdpowiedzUsuń
  22. Dużo na Was spadło ostatnio. Życzę dużo zdrówka i sił oraz tego, by jak najwięcej spraw ułożyło się po Waszej myśmyśli! Dbaj o siebie i wracaj do zdrowia :*

    OdpowiedzUsuń
  23. Kochana, gratuluję kolejnego dzieciątka i nie martw się na zapas. Życzę Wam wszystkim dużo zdrówka:)

    OdpowiedzUsuń
  24. Agnieszko, staraj się myśleć pozytywnie i nie martw się na zapas. Kiedyś, w bardzo trudnej sytuacji dla mnie, tak powiedziała koleżanka i dużo jest w tym racji.
    Przytulam Cię mocno i przesyłam dużo pozytywnej energii:)
    Pozdrawiam serdecznie całą Twoją Rodzinkę:) Irena.

    OdpowiedzUsuń