środa, 21 września 2016

Wykradam chwile

Witajcie :)

Mam wrażenie, że od przyjścia na świat naszego Piotrusia czas pędzi w niesamowitym tempie. 
Czasem trudno znaleźć choćby chwilkę żeby odpocząć albo usiąść przy robótce czy chociaż wejść na bloga i zajrzeć do Was co pięknego i ciekawego słychać. 
Choć macierzyństwo to etat 24 godziny na dobę to jest to najpiękniejsza przygoda w jaką zabrał mnie mój maluszek. Na szczęście jest też wspaniała instytucja - nazywa się babcia :)
Dzięki jej wizytom i nieocenionej pomocy udaje mi się złapać czasem kilka chwil dla siebie i mogę je poświęcić na swoje pasje.
Powolutku powstaje jesienne drzewko:


Zaczęłam też projekt na zamówienie znajomej:


Obecnie prezentuje się tak:

Oprawiłam też obrazki i wręczyłam w prezencie:




Udało mi się nawet złapać trochę lata w słoiki i zaprawić buraczki, marchewkę, ogórki, śliwki i brzoskwinie. To zdjęcie w trakcie pracy :) bo w sumie wszystkiego wyszło mi jakieś 100 słoików.


A przede wszystkim odkrywamy świat z Pietruszką (taką ksywkę dostał nasz synuś w rodzinie). Codziennie robimy długi spacer po naszej pięknej okolicy. Mamy już swoje ulubione trasy nad jeziorem maltańskim i w okolicznych lasach :) i obserwujemy jak powolutku opuszcza nas lato, a małymi krokami zbliża się jesień.



czwartek, 1 września 2016

Cudne prezenty :) i podaj dalej

Witajcie :)

Na początku spieszę żeby podzielić się z Wami cudownymi wieściami (pewnie część z Was wyczytała już co nieco na facebooku) - wróciliśmy w poniedziałek ze szpitala w Warszawie. Piotruś miał w trakcie pobytu robione różne badania, między innymi usg, które wykazało, że skrzep się rozpuścił. Lekarze nie mogli uwierzyć i badanie robili dwukrotnie.... a my nie posiadamy się ze szczęścia bo największe zagrożenie i przeogromny strach, który temu towarzyszył wreszcie minęły.
I choć przed nami bardzo długa droga to wreszcie mamy powody do radości i zbieramy siły do dalszej drogi - przed nami comiesięszne wizyty w szpitalu w stolicy, a w styczniu wyjazd do kliniki w Chorzowie. Ale teraz kiedy nie musimy bać się o życie naszego synusia wstąpiły w nas nowe siły.

Jak zapewne wiecie powstała strona Anioły dla Piotrusia, na której Ewelina - siostra mojego męża i matka chrzestna Piotrusia w jednej osobie :) zorganizowała zbiórkę funduszy. 
Do akcji przyłączyła się też Małgosia - Kgosia z bloga To co lubię i przygotowała na licytację dwa przepiękne aniołki.

Prawda, że prześliczne?


My jesteśmy zachwyceni, a Czechosław to się chyba zakochał, tylko biedaczek nie może się zdecydować, w której bardziej




I jeszcze chciałabym się Wam pochwalić jakie śliczności dostałam również od Małgosi w ramach zabawy podaj dalej:



A teraz i ja chciałabym taką zabawę zorganizować u siebie. Więc zapraszam serdecznie dwie osoby chętne na wzięcie udziału w tej zabawie. :)
Czekam na zgłoszenia w komentarzach pod tym postem :)

piątek, 19 sierpnia 2016

Serce za serce :)

Witajcie serdecznie :)

Przede wszystkim chciałabym gorąco podziękować za wszelkie dobre słowa wsparcia,  wszystkie komentarze, maile i wiadomości na facebooku. Nawet nie wiecie jak wiele one dla nas znaczą i jakim ogromnym wsparciem psychicznym jest to, że tak wielu ludzi dobrej woli pomaga nam w tej trudnej sytuacji. 
Dziś właśnie wróciliśmy z Berlina, z kolejnej konsultacji okulistycznej, która potwierdziła tylko to, co już usłyszeliśmy w Warszawie, a potem potwierdziło się w Chorzowie. Niestety oczka nie da się uratować i pozostaje nam tylko protezowanie. Powoli próbujemy się z tym godzić, choć serce pęka.
We wtorek ruszamy ponownie do Warszawy do Centrum zdrowia dziecka, gdzie czeka nas kontrola nerek i tego okropnego skrzepu, który spędza nam sen z powiek i odbiera spokój. 
Jako rodzice, tej maleńkiej kruszynki mamy wiele osób, którym chcielibyśmy podziękować, a w szczególności mojej wspaniałej Cioci Gabrysi, która jest położną i zajmowała się naszym Piotrusiem od pierwszych chwil jego życia. Jej nieoceniona pomoc i okazane serce są tak ogromne, że żadne podziękowanie nie jest w stanie go oddać. Ja jednak nie byłabym sobą gdybym nie zrobiła czegoś w podzięce. I tak, od czasu powrotu z Warszawy, powstawało serce, które powędruje do mojej cioci. Mam nadzieję, że przypadnie jej do gustu :)

Prezentuje się tak:


A tu etapy powstawania:







A na koniec pozdrowienia od naszego Piotrusia:















środa, 27 lipca 2016

Jeden na milion...

Witajcie!

Chciałabym się dzisiaj z Wami podzielić tym co wypełnia cały mój czas i serce od ostatnich trzech tygodni.
Nasz cudowny synek Piotruś przyszedł na świat 06.07.2016. Narodził się by dać swoim bliskim radość i choć wszyscy cieszymy się z jego narodzin obawy o jego zdrowie przysłaniają nam to błogie szczęście. Piotruś urodził się pilnie przez cesarskie cięcie z powodu zagrożenia jego życia. Urodził się w terminie, ale niestety w hipotorfii z wagą 2400g, z zaburzonym układem krzepnięcia, małopłytkowością oraz dużym skrzepem w żyle głównej dolnej. Do tego w lewym oczku miał bliżej nieokreśloną zmianę patologiczną. Skrzep, który jest zlokalizowany przy odpływie żyły nerkowej wpłynął na zaburzenie w odpływie krwi z nerki przez co nerka gorzej i wolniej się rozwijała.
Pierwsza diagnostyka Piotrusia w Poznaniu wskazywała na retinoblastome (nowotwora złośliwego siatkówki oka). Stąd decyzja lekarzy, którzy nie byli w stanie mu pomóc, o przekazaniu Piotrusia do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu dalszej diagnostyki i leczenia. Dlatego nasz dzielny synuś, mając zaledwie tydzień, wybrał się w swoją pierwszą wielką podróż super karetką neonatologiczną do stolicy.
Diagnostyka Piotrusia w CZD w Warszawie na szczęście wykluczyła guza w jego lewym oczku, dzięki czemu odetchnęliśmy z ulgą. Niestety nadal nie była nam znana przyczyna jego stanu zdrowia. Wiadomo, że skrzep mimo leczenia heparyną, nadal tkwi w żyle i mając 13mm nadal zagraża życiu Piotrusia. Pozbycie się skrzepu w tej sytuacji jest raczej nie możliwe i naraża go na zbyt duże ryzyko komplikacji, przez co musimy poczekać aż nasz aniołek troszkę podrośnie. Do tego czasu będzie dostawał leki, które zapobiegną rozrostowi skrzepu i powstawaniu kolejnych.
Kolejne wyniki badań wykluczyły wszelkie choroby wirusowe. Postawiono jednak diagnozę okulistyczną, z której wynika iż Piotruś ma mikroftalmię czyli małoocze oraz zmętnienie rogówki (tzw. bielmo) oka lewego. Jest to niezwykle rzadka choroba, można by nawet powiedzieć, że to przypadek jeden na milion
Oceniono też wielkość nerek, gdzie prawidłowa ma 4cm, a uszkodzona 3,5 cm. Wyniki badania nerki niestety nie przyniosły dobrych wiadomości - prawa nie pracuje, lewa pracuje w 70% - ale jest nadzieja że ruszy pełną parą - Piotruś będzie dalej pod opieką nefrologa.
Wyniki badań metabolicznych Piotruś ma dobre. Nie znaleziono więc przyczyny powstania jego schorzenia. Po prostu tak się stało. Po wizycie okulisty wiemy także że CZD nie będzie leczyć oczka Piotrusia. Konsultować nie będzie go też prywatna warszawska klinika. Udało nam się jednak umówić na konsultację w Chorzowie na początku sierpnia. Pan Doktor ma ponoć wielkie moce i dużo potrafi i chętnie się z nami zobaczy. Ciągle więc pozostaje nadzieja leczenia w Polsce. 
Pomimo tego wszystkiego, jak zapewne każda mama, choć zmęczona jestem przeszcześliwa trzymając mojego skarbeńka w ramionach.





Więcej możecie poczytać na stronie 

A tu została zorganizowana akcja zbierania środków na leczenie naszego synusia