piątek, 19 sierpnia 2016

Serce za serce :)

Witajcie serdecznie :)

Przede wszystkim chciałabym gorąco podziękować za wszelkie dobre słowa wsparcia,  wszystkie komentarze, maile i wiadomości na facebooku. Nawet nie wiecie jak wiele one dla nas znaczą i jakim ogromnym wsparciem psychicznym jest to, że tak wielu ludzi dobrej woli pomaga nam w tej trudnej sytuacji. 
Dziś właśnie wróciliśmy z Berlina, z kolejnej konsultacji okulistycznej, która potwierdziła tylko to, co już usłyszeliśmy w Warszawie, a potem potwierdziło się w Chorzowie. Niestety oczka nie da się uratować i pozostaje nam tylko protezowanie. Powoli próbujemy się z tym godzić, choć serce pęka.
We wtorek ruszamy ponownie do Warszawy do Centrum zdrowia dziecka, gdzie czeka nas kontrola nerek i tego okropnego skrzepu, który spędza nam sen z powiek i odbiera spokój. 
Jako rodzice, tej maleńkiej kruszynki mamy wiele osób, którym chcielibyśmy podziękować, a w szczególności mojej wspaniałej Cioci Gabrysi, która jest położną i zajmowała się naszym Piotrusiem od pierwszych chwil jego życia. Jej nieoceniona pomoc i okazane serce są tak ogromne, że żadne podziękowanie nie jest w stanie go oddać. Ja jednak nie byłabym sobą gdybym nie zrobiła czegoś w podzięce. I tak, od czasu powrotu z Warszawy, powstawało serce, które powędruje do mojej cioci. Mam nadzieję, że przypadnie jej do gustu :)

Prezentuje się tak:


A tu etapy powstawania:







A na koniec pozdrowienia od naszego Piotrusia:















środa, 27 lipca 2016

Jeden na milion...

Witajcie!

Chciałabym się dzisiaj z Wami podzielić tym co wypełnia cały mój czas i serce od ostatnich trzech tygodni.
Nasz cudowny synek Piotruś przyszedł na świat 06.07.2016. Narodził się by dać swoim bliskim radość i choć wszyscy cieszymy się z jego narodzin obawy o jego zdrowie przysłaniają nam to błogie szczęście. Piotruś urodził się pilnie przez cesarskie cięcie z powodu zagrożenia jego życia. Urodził się w terminie, ale niestety w hipotorfii z wagą 2400g, z zaburzonym układem krzepnięcia, małopłytkowością oraz dużym skrzepem w żyle głównej dolnej. Do tego w lewym oczku miał bliżej nieokreśloną zmianę patologiczną. Skrzep, który jest zlokalizowany przy odpływie żyły nerkowej wpłynął na zaburzenie w odpływie krwi z nerki przez co nerka gorzej i wolniej się rozwijała.
Pierwsza diagnostyka Piotrusia w Poznaniu wskazywała na retinoblastome (nowotwora złośliwego siatkówki oka). Stąd decyzja lekarzy, którzy nie byli w stanie mu pomóc, o przekazaniu Piotrusia do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu dalszej diagnostyki i leczenia. Dlatego nasz dzielny synuś, mając zaledwie tydzień, wybrał się w swoją pierwszą wielką podróż super karetką neonatologiczną do stolicy.
Diagnostyka Piotrusia w CZD w Warszawie na szczęście wykluczyła guza w jego lewym oczku, dzięki czemu odetchnęliśmy z ulgą. Niestety nadal nie była nam znana przyczyna jego stanu zdrowia. Wiadomo, że skrzep mimo leczenia heparyną, nadal tkwi w żyle i mając 13mm nadal zagraża życiu Piotrusia. Pozbycie się skrzepu w tej sytuacji jest raczej nie możliwe i naraża go na zbyt duże ryzyko komplikacji, przez co musimy poczekać aż nasz aniołek troszkę podrośnie. Do tego czasu będzie dostawał leki, które zapobiegną rozrostowi skrzepu i powstawaniu kolejnych.
Kolejne wyniki badań wykluczyły wszelkie choroby wirusowe. Postawiono jednak diagnozę okulistyczną, z której wynika iż Piotruś ma mikroftalmię czyli małoocze oraz zmętnienie rogówki (tzw. bielmo) oka lewego. Jest to niezwykle rzadka choroba, można by nawet powiedzieć, że to przypadek jeden na milion
Oceniono też wielkość nerek, gdzie prawidłowa ma 4cm, a uszkodzona 3,5 cm. Wyniki badania nerki niestety nie przyniosły dobrych wiadomości - prawa nie pracuje, lewa pracuje w 70% - ale jest nadzieja że ruszy pełną parą - Piotruś będzie dalej pod opieką nefrologa.
Wyniki badań metabolicznych Piotruś ma dobre. Nie znaleziono więc przyczyny powstania jego schorzenia. Po prostu tak się stało. Po wizycie okulisty wiemy także że CZD nie będzie leczyć oczka Piotrusia. Konsultować nie będzie go też prywatna warszawska klinika. Udało nam się jednak umówić na konsultację w Chorzowie na początku sierpnia. Pan Doktor ma ponoć wielkie moce i dużo potrafi i chętnie się z nami zobaczy. Ciągle więc pozostaje nadzieja leczenia w Polsce. 
Pomimo tego wszystkiego, jak zapewne każda mama, choć zmęczona jestem przeszcześliwa trzymając mojego skarbeńka w ramionach.





Więcej możecie poczytać na stronie 

A tu została zorganizowana akcja zbierania środków na leczenie naszego synusia

niedziela, 3 lipca 2016

Oczekujemy :)


Witajcie :)

Przede mną już ostatnia prosta... z niecierpliwością i małym stresem czekamy na pojawienie się naszego maluszka... a zostało już raptem parę dni. :)  Żeby umilić sobie ten czas staram się wykorzystywać każdą chwilę na wszelkiego rodzaju robótki. Korzystamy z pięknej pogody i sporo czasu spędzamy na działeczce u rodziców. Dzięki temu skończyłam kocyk do wózka i zabrałam się za szydełkową chustę dla siebie :) Może uda mi się ją skończyć do czasu kiedy będzie przydatna.

A oto efekty:






Chusta w trakcie pracy:


I jeszcze dumny tatuś:


Trzymajcie kciuki i do zobaczenia w krótce :)

czwartek, 23 czerwca 2016

metryczka - w trakcie pracy


Witajcie :)

Jak wspominałam ostatnio mam zaczęte sporo różnych projektów w różnym stopniu zaawansowania. W zależności od humoru i samopoczucia wybieram nad czym będę w danym dniu pracować. :) Między innymi zabrałam się za metryczkę dla synusia. Zauroczyła mnie seria króliczków Somebunny to love, dlatego też oprócz metryczki planuję wyszyć kilka obrazków z tej serii żeby powiesić nad łóżeczkiem. 



powolutku sobie rosła:




A na chwilę obecną mam tyle:


I na koniec pozdrowienia od naszego kociego stadka, które znowu może wychodzić na balkon (dzięki  zamontowaniu siatki ochronnej)