środa, 27 lipca 2016

Jeden na milion...

Witajcie!

Chciałabym się dzisiaj z Wami podzielić tym co wypełnia cały mój czas i serce od ostatnich trzech tygodni.
Nasz cudowny synek Piotruś przyszedł na świat 06.07.2016. Narodził się by dać swoim bliskim radość i choć wszyscy cieszymy się z jego narodzin obawy o jego zdrowie przysłaniają nam to błogie szczęście. Piotruś urodził się pilnie przez cesarskie cięcie z powodu zagrożenia jego życia. Urodził się w terminie, ale niestety w hipotorfii z wagą 2400g, z zaburzonym układem krzepnięcia, małopłytkowością oraz dużym skrzepem w żyle głównej dolnej. Do tego w lewym oczku miał bliżej nieokreśloną zmianę patologiczną. Skrzep, który jest zlokalizowany przy odpływie żyły nerkowej wpłynął na zaburzenie w odpływie krwi z nerki przez co nerka gorzej i wolniej się rozwijała.
Pierwsza diagnostyka Piotrusia w Poznaniu wskazywała na retinoblastome (nowotwora złośliwego siatkówki oka). Stąd decyzja lekarzy, którzy nie byli w stanie mu pomóc, o przekazaniu Piotrusia do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu dalszej diagnostyki i leczenia. Dlatego nasz dzielny synuś, mając zaledwie tydzień, wybrał się w swoją pierwszą wielką podróż super karetką neonatologiczną do stolicy.
Diagnostyka Piotrusia w CZD w Warszawie na szczęście wykluczyła guza w jego lewym oczku, dzięki czemu odetchnęliśmy z ulgą. Niestety nadal nie była nam znana przyczyna jego stanu zdrowia. Wiadomo, że skrzep mimo leczenia heparyną, nadal tkwi w żyle i mając 13mm nadal zagraża życiu Piotrusia. Pozbycie się skrzepu w tej sytuacji jest raczej nie możliwe i naraża go na zbyt duże ryzyko komplikacji, przez co musimy poczekać aż nasz aniołek troszkę podrośnie. Do tego czasu będzie dostawał leki, które zapobiegną rozrostowi skrzepu i powstawaniu kolejnych.
Kolejne wyniki badań wykluczyły wszelkie choroby wirusowe. Postawiono jednak diagnozę okulistyczną, z której wynika iż Piotruś ma mikroftalmię czyli małoocze oraz zmętnienie rogówki (tzw. bielmo) oka lewego. Jest to niezwykle rzadka choroba, można by nawet powiedzieć, że to przypadek jeden na milion
Oceniono też wielkość nerek, gdzie prawidłowa ma 4cm, a uszkodzona 3,5 cm. Wyniki badania nerki niestety nie przyniosły dobrych wiadomości - prawa nie pracuje, lewa pracuje w 70% - ale jest nadzieja że ruszy pełną parą - Piotruś będzie dalej pod opieką nefrologa.
Wyniki badań metabolicznych Piotruś ma dobre. Nie znaleziono więc przyczyny powstania jego schorzenia. Po prostu tak się stało. Po wizycie okulisty wiemy także że CZD nie będzie leczyć oczka Piotrusia. Konsultować nie będzie go też prywatna warszawska klinika. Udało nam się jednak umówić na konsultację w Chorzowie na początku sierpnia. Pan Doktor ma ponoć wielkie moce i dużo potrafi i chętnie się z nami zobaczy. Ciągle więc pozostaje nadzieja leczenia w Polsce. 
Pomimo tego wszystkiego, jak zapewne każda mama, choć zmęczona jestem przeszcześliwa trzymając mojego skarbeńka w ramionach.





Więcej możecie poczytać na stronie 

A tu została zorganizowana akcja zbierania środków na leczenie naszego synusia

47 komentarzy:

  1. Gratuluje pięknego syneczka :)
    Życzę Mu, żeby wyrósł na wielkiego, dzielnego i wspaniałego Piotra! I żeby wszystkie choroby po prostu dały się wyleczyć...
    Wiesz, ja 23 lata temu też urodziłam Piotrusia. Był zdrowy. A potem (ok. 17 roku życia) zupełnie przypadkiem ujawniło się wrodzone wodonercze. W życiu nigdy nic nie wiadomo, trzeba cieszyć się każdym dniem, tu i teraz jest najważniejsze...
    Pozdrawiam cieplutko :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Najserdeczniejsze gratulacje dla cudu narodzin. A przede wszystkim najważniejszego zdrówka dla Piotrusia. Aby wszystkie choroby trzymały się z daleka.

    OdpowiedzUsuń
  3. Jagno, gratuluję Synka i życzę dużo siły - bądź dzielna!
    Doskonale Cię rozumiem: 16 lat temu urodziłam chorą córkę, każdego dnia walczę o więcej...
    Mimo pewnych oczywistych schorzeń potwierdzonych wynikami badań, jej rozwój przebiega dużo lepiej, niż prognozowali lekarze - oni też się mylą.
    Bądź dobrej nadziei, każdy dzień jest pełen cudów...
    Przytulam mocno.

    OdpowiedzUsuń
  4. Agusiu, gratuluję ślicznego syneczka! Życzę dużo dużo zdrowia dla Piotrusia a dla Was wielu radości z rodzicielstwa :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Serce się ściska jak to czytam. Trzymam kciuki, żeby było już tylko lepiej. Zdrowiej kruszynko.

    OdpowiedzUsuń
  6. Najpierw moje wielkie gratulacje, bo Piotruś jest rozkoszny :).

    Trzymam mocno kciuki żeby wszystko dobrze się ułożyło. Mocno ściskam.

    OdpowiedzUsuń
  7. Gratuluję maluszka. Życzę dużo zdrowia dla Piotrusia. Mam nadzieje że traficie na lekarza, który Wam pomoże.

    OdpowiedzUsuń
  8. Gratuluję pięknego Synka! Nie zawsze spełniają się nasze marzenia i wszystko układa się idealnie, po prostu życie. Musisz być dobrej myśli, a czas i dobrzy ludzie(odpowiedzialni lekarze)zrobią wszystko co możliwe, żeby Piotruś był zdrowym i szczęśliwym dzieckiem:). Piszę z doświadczenia, bo nasza córeczka mając 3 miesiące zachorowała na ropne zapalenie opon mózgowych i mózgu, 30 lat temu diagnoza była jedna-roślinka, ale dzięki cudownym lekarzom, którzy nas nigdzie nie odsyłali tylko w byłym wojewódzkim szpitalu podjęli się leczenia naszego dziecka dokonali cudu. Nasza córka ma 31 lat skończyła studia, kilka podyplomówek, jest mądrą, cudowną kobietą, a choroba jest tylko wspomnieniem. Właśnie takiego zakończenia z całego serca Wam życzę:). Pozdrawiam serdecznie i cieplutko:). Małgosia.

    OdpowiedzUsuń
  9. Przeczytałam ten wpis ze łzami w oczach, trudno uwierzyć, że takie rzeczy dzieją się naprawdę. Życzę Wam wytrwałości, a temu kochanemu Szkrabowi duuuuużo zdrówka :*

    OdpowiedzUsuń
  10. 3mam kciuki za zdrówko Piotrusia :) wszystko będzie (musi) być DOBRZE!!! wiara czyni cuda - trzeba być dobrej myśli!
    Pozdrawiam całą Waszą rodzinkę :)

    OdpowiedzUsuń
  11. Zdrówka przede wszystkim. Wielkie gratulacje dla ciebie! Jesteś dzielną mamą i oby tak dalej, a twój synek na pewno jest silnym mężczyzną i nic nie jest mu straszne! Pozdrawiam cieplutko ;)

    OdpowiedzUsuń
  12. Jejku trzymaj się kochana dzielnie Piotruś silnym chłopcem jest i na pewno wszystko będzie dobrze!!! Wysyłam w Twoją stronę moc energii <3 <3 <3

    OdpowiedzUsuń
  13. Śliczny synuś...życzę Wam abyście pokonali wszelkie przeciwności a dla małego rycerza mnóstwa zdrówka.

    OdpowiedzUsuń
  14. Gratuluje tak slicznego i silnego synka. Zycze Wam i Piotrusiowi aby choroby ustepowaly i zeby wasze zycie wrocilo do normalnosci ktora pozwoli wam sie cieszyc tym cudem narodzin jak trzeba. Jestem z Wami potrzebujecie teraz wiele wsparcia. Sama mam corke z porazeniem mozgowym i mimo ze diagnoza byla jaka byla a przyszlosc rysowala sie w szarych barwach to jednak do wszystkiego udalo sie przywyknac i z dnia na dzien Ania osiagala cos czego nie mielismy pewnosci ze kiedys osiagnie. Lekarze nie chce wzniecac nadziei na wypadek gdyby jednak bylo gorzej a nie lepiej. I najczesciej jest wlasnie lepiej czego zycze wam z calego serduszka

    OdpowiedzUsuń
  15. Słodka kruszynka, Gratulacje!
    mój pierworodny kończy niedługo roczek

    OdpowiedzUsuń
  16. Gratuluje kruszynki!
    Trzymam kciuki za leczenie i powrót do zdrowia Piotrusia, a Tobie kochana siły życzę!

    OdpowiedzUsuń
  17. Kochana moja - po pierwsze z całego serca gratuluję :-) Ślicznego masz synusia.
    Z całej siły trzymam kciuki za leczenie - będzie dobrze.
    Trzymajcie się.
    Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  18. Maluszek jest cudowny a na ostatnim zdjęciu....tylko schrupać zalotnika :):)
    Aguś bądź dzielna i silna, walcz. Musi być dobrze .
    Pozdrawiam Was cieplutko :)

    OdpowiedzUsuń
  19. Kochana gratuluję narodzin tak pięknego synka :) Życzę Wam dużo siły i wiele zdrowia dla Szkraba - wszystko powoli się ułoży :*

    OdpowiedzUsuń
  20. Gratuluję ślicznego i uroczego chłopca! Jednocześnie mam nadzieję, że znajdziecie oboje wiele sił w walce o zdrowie Maluszka. Powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
  21. Gratuluję ślicznego synka! Żal mi było to wszystko czytać, ale małe dzieci są silne, dlatego myślę, że będzie już teraz tylko lepiej. Życzę dużo zdrówka Piotrusiowi a Wam dużo siły, bo dla rodzica nie ma ważniejszej rzeczy niż zdrowie dziecka :*

    OdpowiedzUsuń
  22. będzie dobrze,głowa do góry,wspaniały bobasek

    OdpowiedzUsuń
  23. Aż mi skóra cierpła jak czytałam.
    Mam nadzieję, że wszystko dobrze się ułoży i maluszek będzie się wspaniale rozwijał. Jest śliczny!!!
    Ja też trochę przeszłam z moją córką, ale to było dawno i teraz jest piękną, młodą kobietą.
    Będzie dobrze!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  24. Gratuluję synka i życzę mu zdrowia aby wszystko udało sie wyleczyć. A tobie dużo sił aby to przetrwać.

    OdpowiedzUsuń
  25. Serdecznie gratuluje Wam tak niezwykle dzielnej malutkiej istotki - Piotruś jest uroczy!!:-) Życzę Mu dużo zdrówka i wszystkiego naj... naj a Wam dużo siły i pogody ducha. Niech wszystko ułoży się jak najlepiej:-))) Pozdrawiam cieplutko a Piotrusia cmokam w czółko:-)

    OdpowiedzUsuń
  26. Gratulacje :)
    Życzę Wam wszystkim błogosławieństwa Bożego w zmaganiach z chorobą i trudnościami jakie niesie codziennie. Ale przede wszystkim życzę wyzdrowienia.

    OdpowiedzUsuń
  27. Agnieszko czytam każde wieści o waszym maluszku , trzymam kciuki za was,,

    OdpowiedzUsuń
  28. gratulacje i zdrówka dla synka

    OdpowiedzUsuń
  29. Na wstępie gratuluję Wam cudownego Synka!
    Życzę dużo, dużo zdrowia dla Niego a dla Was jeszcze więcej sił, cierpliwości i wiary.
    Ściskam Was mocno.

    OdpowiedzUsuń
  30. Małe Słoneczko rozświetliło Wasze życie i teraz już zawsze tak będzie. Łaskoczcie Go w brzuszek, całujcie paluszki, łapcie śmieszne minki - macie ślicznego Piotrusia. Niech Maluszek dużo je i rośnie by miał dużo siły bawić się, poznawać świat i rozrabiać :)

    OdpowiedzUsuń
  31. Piękny i rozkoszny Młody Człowiek :-) Życzę Wam dużo sił do walki i dużo zdrowia, bo to najważniejsze dla Piotrusia :-)

    OdpowiedzUsuń
  32. Dużo zdrówka Wam życzę, trzymajcie się ciepło, razem pokonacie wszystkie przeszkody :)

    OdpowiedzUsuń
  33. Gratuluję syneczka. Jednocześnie współczuję tych godzin niepewności i strachu, tych wszystkich niepomyślnych diagnoz. Życzę Wam, a przede wszystkim Piotrusiowi, żeby wszystkie choroby poszły sobie precz i żeby z dnia na dzień Wasz synek rozwijał się lepiej i lepiej.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  34. Kochana! Gratuluję ślicznej Kruszynki. Życzę Wam dużo zdrówka i siły. Wierzę w to, że wszystko się dobrze ułoży. Pozdrawiam cieplutko:)

    OdpowiedzUsuń
  35. Kochana moja, masz pięknego synka, który na pewno pokona wszystkie choroby. Zwłaszcza, ze ma tak kochających rodziców i kochające przyszywane ciotki, które bardzo mocno o nim myślą.
    Ja swoich synów urodziłam przez cesarskie cięcie, obydwaj byli w stanie zamartwicy, jeden zapalenie płuc, drugi anemia. Są teraz dorosłymi i silnymi chłopakami. Więc u Was też nie może być inaczej :)
    Ucałowania dla Maleństwa od ciotki Dorotki

    OdpowiedzUsuń
  36. Pieknego synka masz :)) Gratulacje dla Was Rodzicow :)) Kochana Duuuzo Sil Wiary Zycze Wam !!! Wkoncu musi byc dobrze , wyzdrowieje maly niee ma innej opcji !!! :))

    OdpowiedzUsuń
  37. Gratulacje z okazji narodzin synka! Piotruś jest śliczny. Bardzo współczuję z powodu jego kłopotów ze zdrowiem, mam nadzieję ,że najgorsze już za nim,a młody organizm zwalczy wszelkie anomalia. Zdrówka i jeszcze raz zdrówka dla Skarbusia!!!

    OdpowiedzUsuń
  38. Piękny Synuś! Trzymam kciuki i życzę dużo zdrówka!!!

    OdpowiedzUsuń
  39. Ogromne gratulacje dla szczęśliwych rodziców :) Życzę Wam dużo sił, cierpliwości i wiary w lepsze jutro. Małemu bohaterowi życzę przede wszystkim zdrówka, niech wszystkie choroba idą precz i niech rośnie duży i silny :) Buziaki dla Was kochani :)

    OdpowiedzUsuń
  40. Hej kochana! Gratulacje z okazji narodzin Piotrusia! ♡ życzę wam wiele cierpliwości i duuuzo zdrowia dla maluszka. Trzymam kciuki za malutkiego bohatera i za Was!

    OdpowiedzUsuń
  41. HEJ gratuluję i wal ożycie synka

    OdpowiedzUsuń
  42. Cudny Piotruś, ani się nie obejrzycie a wyrośnie z Niego wspaniały, silny mężczyzna!!!Będzie dobrze:) z całego serca Wam tego życzę:) Będę Was miała w swoich myślach i modlitwie:)
    Pozdrawiam:)

    OdpowiedzUsuń
  43. Trzymajcie się Kochani!!! Jestem w Aniołkach :))

    OdpowiedzUsuń
  44. Gratuluję synka!
    Trzymam kciuki aby wszystko co przykre było za Wami,aby synek szybko wrócił do zdrowia i Wam rodzicom dużo siły i nadziei, aby wszystko było tylko wspomnieniem.
    Dużo siły i wiary kochani :))

    OdpowiedzUsuń
  45. Gratuluję synka!
    Trzymam kciuki aby wszystko co przykre było za Wami,aby synek szybko wrócił do zdrowia i Wam rodzicom dużo siły i nadziei, aby wszystko było tylko wspomnieniem.
    Dużo siły i wiary kochani :))

    OdpowiedzUsuń
  46. Gratuluję ślicznego synka życzę dużo dużo zdrówka Piotrusiowi, kochana zobaczysz wszystko będzie dobrze.


    OdpowiedzUsuń